Samstag, 9. August 2014

Aus der Sicht meiner Mutter

Es war im Januar 2003 als Corinne (damals15j.) Schmerzen an der linken Schulter bekam. Ich weiss es noch genau, weil sie die erste Januarwoche eine Schnupperwoche in einer Altersresidenz absolvierte, die sie für ihren Beruf brauchte. Ihr Wunsch war Fachangestellte Gesundheit zu lernen. Corinne klagte mir, dass die Schulter so sehr schmerzte. Ich sagte ihr dass das wohl wegen der ungeübten Arbeit sei. Als in der zweiten Woche die Schmerzen noch immer da waren, stellte ich sie das erste mal dem Hausarzt vor. Der meinte auch dass das von der Arbeit in der Residenz sei und verschrieb ihr Salben. Er sagte uns, dass so eine Muskelzerrung sehr lang braucht zum abheilen. Manchmal ging es besser und manchmal waren die Schmerzen so stark dass sie kaum noch die Finger spürte. Wir machten uns keine grosse Sorgen denn der Arzt hat ja gesagt, dass die Heilung lange dauern kann. Bis im Mai hatte Corinne solche Schmerzschübe, mal weniger meistens sehr. Der Arzt den wir hie und da mal aufsuchten verschrieb immer mal wieder eine andere Salbe und Schmerzmittel. In derselben Zeit bekam Corinne immer mal wieder erhöhte Temperatur. Das dauerte mal ein paar Tage oder höchstens eine Woche. Nie brach aber eine Erkältung oder ähnliches aus. Es muss im Februar oder März gewesen sein, da fragte mich Corinne wie sie am besten Gewicht verlieren könnte, denn sie wollte abnehmen. Ich sagte ihr dass sie mit 15 Jahren keine Diät machen darf aber sie könnte Abends nur noch Gemüse roh oder Früchte essen oder Salat. Corinne hatte einige Kilo`s zuviel, es war kein Modetrend! Um sie anzuspornen versprach ich ihr bei 5 Kilo eine CD zu kaufen, bei 10 Kilo sonstwas und bei 15 Kilo ein neues Bikini. So verwunderte es natürlich niemand als Corinne schnell die ersten Kilo`s weg hatte. Wir hatten Freude und feierten jedes Kilo. Die Schmerzen an der Schulter wurden immer heftiger. Und die Schulter fing an anzuschwellen. Auch die erhöhte Temperatur stieg manchmal an zu Fieber. Zwischendurch waren wir immer wieder mal bei eine Arzt, meistens bei einem Notfallarzt, da das Fieber meistens Abends anstieg. Ca. Anfang Mai sah Corinne gar nicht mehr gut aus. Sie ass praktisch nichts mehr und ihr Gesicht war weiss. Wir landeten wiederum bei einem Notarzt. Da es sehr heiss war im Sommer 2003, hatte Corinne nur ein Top an und der Arzt sah natürlich auch die grosse Schulter. Er schickte sie immerhin zum Röntgen an das nächste Krankenhaus. Im Krankenhaus sagte man uns Corinne müsse bei so einer Verletzung einen Schlag abbekommen haben. Die Sehne habe eine grosse Delle und das gäbe es nur bei Unfällen oder bei festen Schlägen. Man fragte Corinne deswegen und sie verneinte. Huch......glaubten die uns etwa nicht? Denken die ICH habe meine Tochter geschlagen? Ich wähnte mich im falschen Film.... Man gab Corinne Ponstan mit für vier Wochen. Ich habe dem Arzt dort im KH gesagt dass Corinne praktisch nichts isst, ob das denn verträglich sei für den Magen. Sie meinten dass das schon gut komme, denn irgendwie müsse sie ja diese Schmerzen loswerden. Was mich am meisten ärgerte dass jeder Arzt der in den Raum kam ganz sicher an der Schulter rumdrückte und so........und es kamen einige! Beim vierten oder fünften konnte ich das nicht mehr mit an sehen. Ich habe ihm gesagt, das jetzt genug Aerzte an ihr rumgedrückt hätten und dass er sie bitte nicht mehr berühren soll.Nun nahm Corinne also diese Tabletten ein. Ihre Schmerzen wurden aber schlimmer, die Schulter grösser. Als dann noch erbrechen dazu kam, da besuchten wir wiederum einen Notfallarzt (unserer war einen Monat im Urlaub). der Arzt untersuchte sie und verschrieb ihr Mittel gegen Magen - Darm- Infekt. Ich habe diesem Arzt gesagt, dass es unmöglich ein Magen - Darm- Infekt sein kann, da Corinne keinen Durchfall hat nur erbrechen. Ausserdem hat niemand, kein Mensch sich an ihr angesteckt, was ja auch sehr komisch ist. Trotzdem beharrte er auf seiner Diagnose und gab uns die Mittel. Sie solle genug trinken blablabla.....er gab mir sogar Händedesinfektionsmittel, damit wir uns nicht ansteckten. Ausserdem sagte er zu Corinne, sie solle nicht so tun, an einer solchen Infektion sei noch niemand gestorben!! Ich tippte da eher auf eine Magenschleimhautentzündung und sagte zu Corinne dass sie die Tabletten nicht mehr einnehmen soll. Ich brachte ihr Zäpfchen, die sie sich aber weigerte zu nehmen. Corinne hat in diesen letzten 14 Tagen (vor der Diagnose) nur noch Melonen und Erdbeeren gegessen und zwar kleingeschnitten. Sie hatte kaum mehr Kraft die Hand zu heben, war sehr bleich und sie erbrach manchmal vierzigmal pro Tag! Sie erbrach sogar Wasser. Zwischendurch hatte sie aber immer wieder ein paar Stunden Ruhe davon. Ihr wurde schwindelig und sie hatte sehr grosse Kopfschmerzen. Ausserdem hatte sie extreme Rückenschmerzen. So fest dass sie manchmal schrie wenn sie im Bett aufsitzen musste. Der Azt verschrieb ihr Physiotherapie dagegen. Ein Arzt meinte dass all ihre Probleme von der Magenschleimhautentzündung käme (die dieser Arzt auch völlig richtig diagnostizierte). Die Schwäche und Kopfschmerzen seien vom Wasserverlust blablabla......Auch Beine und Arme konnte sie kaum bewegen vor lauter Schmerzen. Sie weinte manchmal vor Kopfschmerzen und wenn sie dann aufstand waren sie plötzlich weg. Corinne durfte nur noch mit offener Türe duschen, da sie dreimal zusammen brach und zum Klo musste ich sie stützen. In der Nacht hatte sie das Handy um mich anzurufen (in die untere Etage) wenn sie aufs Klo musste oder was brauchte.Als dann noch Sehstörungen dazu kamen, da reichte es mir völlig. Corinne sah alles doppelt und da muss mir niemand erzählen dass das vom Wasserverlust käme, denn ich habe ihr seit ein paar Tagen vier Halbliterflaschen hingetellt die sie bis zum Abend getrunken haben musste. Und sie hat sie alle schön leer getrunken. Das Erbrechen wurde auch besser, also woher kam dieses Doppeltsehen?? Es war ein Wochenende Mitte Juni ich ich wartete sehnlichst auf den Montag, denn ich wusste dass dann unser Hausarzt wieder zurück war aus dem Urlaub. Am Montag brauchte Corinne eine halbe Stunde bis sie im Auto war, und das für ein paar Meter. Ich musste immer wieder einen Stuhl hinstellen damit sie sitzen konnte. Am Morgen früh habe ich den Arzt angerufen und ihm gesagt dass ich mit Corinne käme es aber dauern kann bis sie im Auto sei. Als dann der Arzt ins Sprechzimmer trat, habe ich ihm gesagt:"Schauen sie doch meine Tochter an, da stimmt doch was nicht! Ich geh hier erst wieder raus wenn ich weiss was da los ist." Ich war schon völlig entnervt, müde und kapputt. Der Arzt meinte nur:"Ja, da haben Sie recht."Er machte von ihrer Lunge ein Röntgenbild um eine Entzündung des Organs auszuschliessen. Die Lunge sah aber gut aus. Er meinte schon fast entschuldigend dass er Corinne am liebsten in ein KH einweisen möchte. Ich war ja so froh. Endlich mal jemand der es kapiert hat! Im regionalen Kh waren wir fünf Stunden auf dem Notfall mit Corinne. Es wurde ein CT vom Kopf gemacht und diverse andere Untersuchungen. Die Schulter war riesig!! Auch die wurde eingehend untersucht. Am anderen Tag wurde etwas von Geschwulst oder Tumor gesagt. Ich nahm das noch locker. Na und? Den operiert man weg und alles ist gut. Ich habe die Ernsthaftigkeit total verdrängt. Corinne hat diesen Arzt gefragt ob sie denn in zwei Tagen mit zum Schullager nach Italien könne. Er sah mich ganz hilflos an, denn Corinne erklärte ihm dass das wichtig sei für sie und sie sich so sehr darauf gefreut hat. Er sagte ihr dass das andere Aerzte entscheiden müssen und man vielleicht nur was rausschneiden müsse und man das vielleicht verschieben könne, bis nach dem Urlaub. Ich habe sehr wohl gespürt dass er selbst nicht daran glaubte. Und da wurde mir das erste Mal bewusst das da was auf uns zukommen wird. Ich habe diesen Arzt noch gefragt ob Corinne was am Hirn hat und er verneinte. (Man hat keinen Tumor gesehen, weil er nicht differenziert war, sondern wuchernd).Man transportierte Corinne in einem Krankenwagen in ein Unispital. Die Fahrt dauerte etwa 40 Minuten. Ich war bei ihr, mein Mann (er ist nicht der Vater von Corinne) fuhr mit dem Privatauto zum Kh. Dort sassen wir wieder sieben Stunden im Notfall fest. Corinne wurde untersucht und es wurden schon mal einige wichtige Test`s gemacht. Ich war völlig ko., als dann eine Assistenzaerztin kam und uns erklärte dass sie auf einen Tumor tippen und sich auch eigentlich schon sicher sind. nur müsse sie noch Untersuchungen anstellen um zu schauen welche Art und so weiter. Ich war aber ja beruhigt, denn am Kopf war ja nichts...............dachte ich!Im selben Atemzug wurde ich gefragt ob sie die Biopsie, das Teil das sie da rausstanzen vom Tumor, ob sie das für die Forschung brauchen dürften. Ich willigte nicht ein, da ich nicht wollte dass man mit diesem Teil Tierversuche durchführen würde. Ich sagte ihnen das auch. Ich wusste wie Corinne denkt und sie war ja auch schon seit zwei Jahren Vegetanierin. Das war eine schwierige Entscheidung und vorallem so kurz nach der Diagnose. Ich empfand das eigentlich schon richtig als gemein.Corinne war also in Sicherheit. Sie war in der medizinischen Abteilung eines Unispitals. Mir fiel ein grosser Stein vom Herzen. Ich entschloss mich nach Hause zu fahren und endlich mal zu schlafen. Ich sank ins Bett wie ein Kartoffelsack und schlief durch bis am Morgen.Am nächsten Tag, es war der 19. Juni 2003, bekamen wir die vorläufige Diagnose. Corinne hat einen Tumor, einen sehr agressiven Krebs den man aber noch ganz genau bestimmen muss. Der Haupttumor (vermutlich PNET) sass in der Schulter und am Kopf gibt es Metastasen, besser gesagt unter der Schädeldecke, am Hirn. Es war eine Aerztin die uns das eröffnete. Mein Mann war bei mir, meine Tochter im Krankenzimmer. Sie hatte noch (fast) keine Ahnung. Ausserdem hatte sie Metastasen im Knochenmark, darum die grossen Schmerzen an Beinen und Rücken. Durch die Tumore im Knochenmark stieg der Hirndruck enorm an und darum die Kopfschmerzen die vielmals verschwanden beim Stehen (Druckentlastung von Hirn).Die Aerztin erklärte uns dass es sehr schlimm aussah und und und. Als ich das Wort Krebs hörte, da hatte ich das Gefühl; Jetzt sterbe ich, mein Herz wir jetzt aufhören zu schlagen. Es wird einen Knall geben und ich bin tod, ich werde am Boden liegen und nicht mehr atmen, weil ich nicht mehr atmen KANN und vielleicht auch nicht mehr wollte. Doch ich blieb sitzen, still und regungslos und die Tränen liefen mir die übers Gesicht, netzten meine Bluse (ich weiss noch genau welche). Ich habe nichts mehr gehört und nichts mehr gespürt. Ich wartete bis ich tod umfalle. Dann spürte ich dass mein Mann meine Hand hält. Und ich überlegte mir dass ich stark sein muss. Dass ich meiner Tochter noch ein paar schöne Wochen machen will. Ich spürte ja aus den Worten der Aerztin dass man sehr wenig Hoffnung hat..... Ich habe mir geschworen dass ich mit ihr kämpfen will und sie unterstützen wo ich nur kann. Dafür wollte ich aber einen Anhaltspunkt. Ich fragte die Aerztin nach Prozenten...wieviel Prozent hat Corinne wieder gesund zu werden? Sie wollte es mir nicht sagen. Ich wollte aber wissen gegen wieviel wir ankämpfen, wollte irgendein Anhaltspunkt. Ich brauchte das dringend! Ich erwiderte ihr dass ich hier erst raus gehe wenn ich das weiss. Ich will eine Zahl!! Dann sagte sie dass es weit unter 50 % seien. Was heisst weit unter? Ist es unter 30 %. Ja sagt sie nur leise. Ist es unter 20? Ja, sagt sie, es ist weit unter 10 % Sie sagte mir aber auch dass uns das bitte nicht entmutigen soll zu kämpfen, denn wenn ein Kind durchkommt, dann wären das immer 100 % gewesen für dieses Kind. Stimmt eigentlich. 0 oder 100 % Irgendwann fragte man uns ob sie es Corinne sagen sollen oder wir. Ich erwiderte dass ich gerne hätte wenn sie das macht aber mit allen Anwesenden (unterdessen waren ihr Vater und ihr Bruder gekommen). Ich musste kurz nach draussen, dieses triste Haus verlassen. Ich musste frische Luft haben, ich hatte das Gefühl zu ersticken. Ich habe mich gewundert warum um gotteswillen draussen die Kirchenglocken läuten und warum die Leute sich erlauben zu lachen. Warum geht das Leben weiter wenn es für mich still steht??An diesem Abend schlief ich bei Corinne im Kh. Es wurde extra ein Notbett aufgestellt. Ich habe mir vorgenommen tapfer zu sein, nicht zu weinen. Warum eigentlich nicht? Warum durfte meine Tochter nicht sehen dass ich traurig bin? In dieser Nacht weinten wir zusammen, aber wir lachten auch zusammen. Komisch....wir lachten! Und zwar nicht wenig. Corinne machte Witze und wir lachten. Zum Beispiel hat sie mich gefragt ob ich wisse warum es da einen Knopf gibt an der Wand wo Vacum drauf steht. Ich habe gedacht sie weiss das, schliesslich will sie einen Pflegeberuf lernen und hatte übrigens die Zusage für einen Ausbildungsplatz schon im Mai bekommen. Ich sagte ihr sie werde das wissen warum der Knopf dort ist. Ja, hat sie erwidert, damit man die Leute die sterben sofort vacumieren kann. Und ich dooffrau sag noch "ach ja?" Und dann hat sie losgelacht und ich dazu. Wie zwei Irre haben wir die halbe Nacht gelacht. Es gab aber auch ernste Augenblicke in dieser Nacht. Sie hat mir gesagt dass sie Angst habe und aber ganz sicher nicht sterben werde. Sie sagte wortwörtlich:"Mami du musst keine Angst haben, ich werde nicht sterben!" Ich habe ihr das geglaubt. Ich wusste wenn sie das sagt dann stimmt das!Am nächsten Tag war ihre Lehrerin zu Besuch und ihre grosse Schwester (sie war schon den ganzen Tag da). Die Lehrerin wollte am nächsten Tag mit ihrer Klasse nach Italien fahren....ohne Corinne. Sie hat sie jeden Tag aus Italien angerufen um ihr zu sagen dass alle an sie denken. Den Film den sie in Italien gedreht hatten, haben sie Corinne gewidmet.Die grosse Schwester von Corinne hatte einen Zusammenbruch im Korridor, es war zuviel für sie. Mein Sohn hatte ein paar Tage später einen Unfall mit dem Motorrad, ihm geschah aber zum Glück nichts.Es war zuviel für alle!!Corinne sagte zu den Aerzten: "Ihr könnt alles machen mit mir, ich willige in alles ein, aber im Februar will ich in die Skiwoche mit der Klasse und ich will mit meiner Fasnachtsgruppe an die Fasnacht!"Hier ein paar Begebenheiten oder Erlebnisse: Corinne bekam zehn Chemotherapien und danach eine Hochdosis - Chemo. Anschliessend eine Stammzellentransfusion. Die Stammzellen haben sie bei ihr aus dem Blut geholt.Es war eine ganz schlimme Zeit. Doch ich muss auch sagen dass ich meiner Tochter nie so nah war. Ich lernte was Leukozyten sind oder Thrombozyten, EPO - Spritzen und was Neutropenie ist. Zwischen den Therapieblöcken durfte Corinne nach Hause. Es gab aber Regeln: Bei 39 Grad Fieber sofort ins Unispital oder bei mehr als zwei Stunden 38,5 Grad Fieber auch sofortige Einlieferung. Ausserdem musste sie dutzende Tabletten schlucken. Cortison, Schmerztabletten, Hormone, Kalium, Magenschoner...Zeitweise waren es 29 Stück pro Tag! Corinne hat aber auch Regeln gebrochen. Zum Beispiel sollte sie immer jeweils an den Wochenenden ein Antibiotika einnehmen, als Vorbeugung gegen Lungenentzündung. Sie fand das völlig unsinnig und nahm diese Tabletten nur anfangs. Sie bekam trotzdem nie eine Lungenentzündung! Besonders die Hochdosis - Chemo war sehr schlimm. Wie Corinne tagelang so da lag und sich kaum rührte. Sie tat mir unsagbar leid.In das sterile Zimmer durfte man nichts reinnehmen das man nicht desinfizieren oder 60 Grad waschen konnte. Ich habe ihr kurzerhand ihre Lieblingskuscheltiere von einem befreundeten Metzger einschweissen lassen, damit sie die mitnehmen konnte, die Zeit wo sie in diesem Zimmer war. Corinne wollte keine Perücke anfertigen lassen. Ich wollte aber das sie das trotzdem tut, für alle Fälle. Sie hat sie nie getragen.Besonders schlimm habe ich empfunden als Corinne angefangen hat über ihre eigene Beerdigung und über das Sterben und den Tod zu reden. Doch ich habe gelesen dass es für einen krebskranken Menschen wichtig ist darüber zu reden, ansonsten wird er sehr einsam. Also bin ich über den Schatten gesprungen. Zeitweise haben wir fast täglich darüber geredet. "Weisst du Mami, nicht dass ich sterbe, aber ich hab mir trotzdem Gedanken gemacht:" Sie erzählte mir dass sie weisse Rosen haben möchte an ihrem Grab und dass sie viele Leute an der Beerdigung haben möchte. Und als wir dann mal im Migros waren rief sie mir von weither zu: " He Mami, solche hässliche Rosen hier möchte ich also nie an meinem Grab haben!" Man kann sich vorstellen; Sie, bleich, ohne Haare, immer am Wägelchen abstützend weil sie ziemlich schwach war....... Ich, völlig perplex am anderen Ende des Ladens.... Die Leute um uns rum gaffen blöd, denken sich ihre Sache, bedauern uns vermutlich. Das war eben Corinne live!!Ich habe manche Nacht bei Corinne im Zimmer geschlafen, weil ich wusste, heute ist der "sie fällt ins schwarze Loch-Tag", oder heut könnte es Fieber geben. Wir haben manche Nacht gequatscht......Wir haben viele kleine Begebenheiten gefeiert. Gefeiert heisst; ein gutes Essen, ein Kerzchen auf dem Tisch, schön gedeckt, vielleicht ihr Lieblingsessen. Wir haben Chemoende gefeiert, einen Tag ohne Schmerzen, dass die Haare wachsen, Therapiemitte, eine Phase ohne Fieber....wir fanden immer was.Es war eine schlimme Zeit, wo wir manchesmal Angst um das Leben meiner Tochter hatten. Es gäbe noch viel, sehr sehr viel zu erzählen. Man könnte ein Buch füllen!!Manchmal werde ich von den Leuten gefragt was denn das Schlimmste war in dieser Zeit. Und ich antworte ihnen:Ihre Augen!! Und immer dieses flehen darin; Mami hilf mir doch! Ihre Augen als sie die Diagnose hörte. Sie waren so hilflos, haben mich angefleht, las darin Angst, Todesangst! Das war das allerschlimmste für mich!Das Zweitschlimmste war für mich mit ihrer zukünftigen Ausbildnerin Kontakt aufzunehmen, um ihr zu sagen dass sie ihre Lehre nie antreten kann. Ihre Lehrerin hat mich begleitet und ich bin noch heut dankbar dafür!Corinne konnte übrigens mit in die Skiwoche mit der Klasse! Mit meiner Unterschrift dass ich die Lehrer aus jeglicher Verantwortung ziehe. Naja..... das war einen Monat nach der Hochdosis-Stammzellentherapie. Ich habe die Unterschrift gern gegeben. Das war doch ihr Ziel! Auch am Fasnachtsumzug war sie! Ja, sie war dabei! Reduziert zwar, aber dabei ist dabei! Corinne hat während der ganzen Therapie hin und wieder die Schule besucht. Manchmal nur ein paar Stunden, manchmal länger oder bis zum ersten Erbrechen.

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